Фрагменты из книги Кэтрин Морис "Услышать Голос Твой"  


История триумфа одной семьи над аутизмом
...Всё-таки я хотела чётко определить, чем занимались в яслях. Была ли там специальная программа для детей-аутистов? Был ли обеспечен индивидуальный подход к ребёнку? Были ли определены конкретные цели для каждого отдельного ребёнка? Каких именно результатов пытались добиться там? По большому счёту я хотела выяснить следующее: что они могли дать моей дочери, чего она не получала или не могла получить дома? Какая польза была от всех их учёных степеней для Анн-Мари? И каков бы ни был их опыт, могли ли они научить меня тому, что помогло бы дочери. Всё равно большую часть времени ей предстояло проводить со мной.
Их ответ разочаровал меня. По сути дела, они обещали обеспечить несколько часов в неделю любви, понимания и "принимания", а также горы бюрократии, и периодические громко звучащие "конференции", где любой прогресс будет "фиксироваться".
Я поблагодарила их за время, уделённое нам, и вышла. Первое решение было принято: Анн-Мари не пойдёт в лечебные ясли Пэйн Уитни.
*****
Она заблудилась в своём неведомом мире, и я не могла проникнуть в её чувства, но знала одно: она не была счастлива там. Мне было достаточно только взглянуть на её скорбное личико, на опущенные вниз уголки рта и на пустые глаза, чтобы понять, что где-бы не находилось сейчас это двухлетнее существо, это место не было хорошим и радостным. Моё счастье и спокойствие были неразрывно связаны с ней. У нас было общее будущее. Когда она всё дальше и дальше удалялась в этот тёмный лес, она несла в своих руках моё разбитое сердце. Никаким движением воли или разума я не могла бы приказать своему сердцу оторваться от неё. Она заблудилась, она была одна, и она не знала, как найти дорогу к нам. Я не могла отвернуться от неё.
*****
Я штудировала медицинские тексты, чтобы понять, что происходит с Анн-Мари, взглянуть на мир её глазами.
Часть материала представляла собой полуанекдотические истории из жизни детей-аутистов и их семей. Всё остальное можно было разделить на две категории: "руководства" и "описания". Руководства были предназначены для родителей и воспитателей. Их целью было дать понять читателям чего следует ожидать от ребёнка-аутиста, а также предложить советы о том, как "справляться со специфическими нуждами ребёнка". Для меня всё это означало безнадёжность и отказ от борьбы. Я не хотела знать, как "справляться" со сконностью ребёнка ранить себя; я хотела узнать, как избавиться от этой склонности раз и навсегда. Я не хотела знать о возможности отправить ребёнка в специальный саноторий, когда он станет старше; я хотела узнать, как сделать так, чтобы дочь росла рядом со мной, как сделать её здоровой и счастливой. Смысл этих книг был в следующем: чему быть, того не миновать, следовательно, надо приспосабливаться. Название одной книги гласило: "Аутизм - кошмар, которому нет конца".
*****
Я была близка к бешенству. Так много людей хотели оказать мне поддержку, утешить меня. Они понятия не имели, как помочь Анн-Мари, но для того, чтобы всё-таки ощущать себя нужными и значительными, они фокусировались на мне. За прошедшее время по меньшей мере десять человек посоветовали мне немного отдохнуть, сделать маникюр, съездить куда-нибудь с Марком на выходные и т.п. "Для себя и для своей семьи ты обязана на время перестать думать об этой проблеме". Я бы взорвалась, если бы ещё раз услышала фразу: "Тебе надо посвятить немного времени себе, Кэтрин". У меня не было времени. Время ускользало от нас, и никто не мог сказать, как его остановить! Пожалуйста, кто-нибудь, скажите, что мне делать! У меня нет времени, у неё нет времени для вашей многословности, вашего гонора, вашего парализующего педантизма, вашего никому не нужного опыта. У меня нет времени для анализа моих эмоций. Я хочу сейчас же знать, как помочь моей дочери, а не как помочь мне. Передо мной вся оставшаяся жизнь, а она падает в пропасть. Неужели вам нечего предложить, кроме этой "родительской лаборатории"? Я сама справлюсь со своим горем и страхом - вы же покажите мне, что делать с моей дочерью до того, как она будет окончательно потеряна для нас!
*****
Это была ярость. Я не знала, что я буду делать, я не знала, кто нам поможет. Но я знала, что лечебные ясли, сеансы игровой терапии, родительские лаборатории, психологические консультации на тему "Как справиться со стрессом" - всё это не было решением проблемы. У гнева, переполнявшего меня после визита к доктору Дубровской, было лишь одно благоприятное последствие: он позволил мне, несмотря на потрясение, вызванное диагнозом, выбросить из головы их всех - всех "помощников", всех мнимых экспертов, все авторитеты, которые построили свою карьеру и своё эго вокруг безнадёжности детей, больных аутизмом, и беспомощности их родителей. Все они советовали мне примириться с неизбежностью, которая постепенно отбирала у меня мою дочь; они притворялись, что "разбирались" в заболевании, о котором не имели ни малейшего понятия.
*****
Мы с Марком очень признательны этим редким специалистам, которые решились отдать свой голос в защиту бихевиористического метода, так как тогда он казался нам просто отвратительным. Наше расплывчатое представление об этом подходе - одно название, которого казалось холодным и расчётливым - состояло из образов собак Павлова, тренированных моржей, крыс в лабиринтах. "Что мы будем делать? - спрашивала я Марка. - Дрессировать её разговаривать, любить нас, чувствовать, быть человеком?" Мне уже не нравилась идея модификации поведения, а нам ещё предстояло пройти через первые занятия с Анн-Мари.
Тем не менее, если кому-то удалось вылечить детей с помощью модификации поведения, то и мы должны отнестись к этому со всей серьёзностью.
*****
Мне было трудно поверить, что этот разговор - реальность. Неужели один
профессионал предлагал помочь нам, обещая послать работу другого профессионала? Это было непохоже на ту высокомерность и эгоцентричность, с которыми мы столкнулись у доктора Бермана и доктора Дубровской. Неужели он сказал "разумеется"?
- Вы полагаете, что ему на самом деле удалось вылечить несколько детей?
- Его данные выглядят неопровержимо и кажутся очень точными, так что я думаю, это вполне возможно...
Я ловила каждое слово.
*****
Я сидела против белого листка бумаги, сознавая всю абсурдность ситуации. Какого типа поведения я хотела бы добиться? "Я хочу, чтобы она говорила", - написала я. Неужели Бриджит на самом деле хотела, чтобы я писала такие очевидные вещи? "Я хочу, чтобы она нормально играла с игрушками, я хочу, чтобы она любила нас". О, нет. Это последнее пожелание было слишком чувствительным, недостаточно "поведенческим". Я зачеркнула его. "Я хочу, чтобы она смотрела на нас - разглядывала нас. Я хочу, чтобы она улыбалась". Что же ещё? Я хотела, чтобы она проявляла какую-то инициативу, радость в своём мире; как я могла выразить это с помощью бихевиористических терминов? Также, было бы хорошо, если бы на определённом этапе, она проявила интерес к своим братьям, но я догадывалась, что было ещё слишком рано думать об этом.
"От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"- думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.
"Я хочу, чтобы она перестала так много плакать ... чтобы перестала закручивать нитки ... чтобы перестала скрежетать зубами ... чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате ..."
Я перечислила все примеры "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.
*****
Термин "случайное обучение" обозначает, что терапевт использует каждую естественную возможность в окружении ребёнка, чтобы добиваться поставленных целей, или даже спонтанно использует ситуацию для введения новых понятий. "Естественной возможностью" называется всё, что может привлечь внимание ребёнка, даже на минуту. Например, если Бриджит помогала Анн-Мари заниматься с коробкой по подбору форм, она использовала эту возможность для того, чтобы попрактиковать предлог "в", несмотря на то, что по программе они его ещё не проходили: "Я кладу квадрат в коробку". Она также работала над названиями форм: "квадрат", "круг", "треугольник" и т.д.
*****
Следующим шагом Бриджит было научить Анн-Мари различать между двумя названиями. Она поставила на стол лошадку и чашку. Команда была та же: "Дай мне лошадку", однако теперь чашка служила отвлекающим предметом. Снова, все первые попытки выполнялись с помощью подсказки; затем количество физических подсказок значительно снизилось (или, если выражаться бихевиористическими терминами, "ослабло") как только звук "лошадка" начал ассоциироваться у Анн-Мари с соответствующим предметом. Когда задание стало выполняться без подсказки сто процентов попыток в течение нескольких дней, они начали всё сначала со словом "чашка". Когда девочка овладела ассоциацией с этим предметом (для этого потребовалось немалое количество упражнений) Бриджит начала тренировать то же самое упражнение, называя эти два предмета в разном порядке.
Потом, постепенно, на стол добавлялись всё новые предметы, пока через несколько недель усиленных упражнений Анн-Мари не начала различать семь или восемь разных предметов без физической подсказки. Каждая отдельная попытка, в течение каждого упражнения, неделя за неделей, начиналась приказанием: "Посмотри на меня". Зрительный контакт был основным условием каждой попытки и каждого упражнения.
*****
В бихевиористической терапии все задания разбиваются на простейшие элементы. Бриджит начала с визуального и конкретного ("кукла" сопоставлялась с "радостью") и с минимального количества предметов: одного. Перед тем, как начать упражнения на распознавание, она должна была научить Анн-Мари последовательно реагировать на указание "дай мне".
Это выглядело так. Бриджит поставила предмет, игрушечную лошадку, на стол. Она добилась зрительного контакта и внимания Анн-Мари с помощью указания: "Посмотри на меня". Потом она сказала: "Дай мне лошадку". (Снова всё как можно проще: она не сказала: " Анн-Мари, не могла бы ты передать мне эту лошадку со стола?")
Бриджит ждала. Анн-Мари не реагировала.
Бриджит повторила команду, потом взяла руку Анн-Мари, положила её на игрушку и направила её руку с лошадкой в свою руку. Потом она очень специфично похвалила её: "Хорошо, ты дала мне лошадку!" - несмотря на то, что Анн-Мари не дала её по своей воле.
Они проделывали это снова и снова, занятие за занятием. Вскоре Анн-Мари стала иногда давать лошадку сама, без физической подсказки Бриджит.
*****
Плач постепенно сменился редкими всхлипываниями. Бриджит смогла добиться и поддерживать в Анн-Мари состояние бодрого внимания и готовности к сотрудничеству, что повергало меня в изумление.
Как ей это удавалось? Я наблюдала за ней и училась. Какой-то внутренний инстинкт - слава Богу, он у меня был - подсказывал мне тихонько сидеть на занятии, внимательно смотреть на происходящее, и то, что я видела, очень впечатляло меня.
Бриджит более, чем кто-либо другой, научила меня, что можно быть твёрдой и требовательной, не являясь при этом грубой. Во время ежедневных наблюдений я видела, какой строгой, неподатливой она была с плачущим ребёнком, но никогда не позволяла гневу или даже имитации гнева овладеть ситуацией. Также она никогда не позволяла себе поддаться разочарованию, которое нередко было характерно для меня.
С тех пор я повидала немало детей-аутистов, которых заставляли делать что-либо против их воли. Это всегда было пугающим и болезненным зрелищем. Ребёнок мог молча дрожать от панического страха или кричать и корчиться на пол, объятый гневом. При виде этого легко потерять самообладание. Любому захочется вмешаться, успокоить и приласкать ребёнка. Или не вмешиваться, но по крайней мере пообещать себе никогда больше не подвергать ребёнка такому истязанию. Необходимы мужество, тренировка и уверенность в себе (Бриджит обладала всеми этими качествами), чтобы переступить порог и сказать: "Я выйду победителем в этой борьбе. Я дотронусь до тебя: твои крики не выведут меня из себя, не запугают, не рассердят".
*****
Каждые несколько дней она демонстрировала понимание слова или фразы, которые никто с ней не учил и не практиковал. Также каждые несколько дней она произносила слова, которые мы не слышали от неё уже много месяцев. Я понятия не имею, что происходило на нейрологическом уровне. Это выглядело так, как будто определённые слова и фразы всё это время где-то хранились, и когда она стала возвращаться к нормальному состоянию, эти слова сами собой "всплывали" в её сознании. Первыми словами, которые вернулись в лексикон Анн-Мари, были те слова, которые она говорила в возрасте пятнадцати месяцев и которые постепенно вымерли, когда ей пошёл второй год.
Одним из первых вернувшихся слов было "пока". Хоть когда она впервые после долгого перерыва сказала это слово, она не произнесла его вслух, а только сформировала губами, но всё же именно "пока" сложилось в её губах, когда её маленькая ручка неуверенно поднялась помахать отцу.
День за днём возвращались и другие слова: "ба-ба", "со" (сок), "пее" (печенье). Каждый день я записывала все новые слова. Я держалась за них, как за спасательный круг. Если она произносила только два новых слова в день, я расстраивалась и впадала в панику. Если новых слов было пять, я была счастлива.
*****
У всех работавших с Анн-Мари проявлялась такая же парадоксальная нежность каждый раз, когда она каким-то образом открывалась для нас. Парадоксальная, потому что наше собственное обращение с ней становилось всё более жёстким, повелительным, недопускающим никаких поблажек. Но каждый раз, когда она, по своей воле, делала эти робкие жесты, направленные в мир, мы инстинктивно реагировали с безграничной нежностью. В Анн-Мари было что-то очень хрупкое. Её новое, распускающееся сознание было таким пугливым. Сейчас я могу объяснить это явление тем, что мы были очень грубы с аутистической частью её сознания, но старались поддержать развивающуюся часть сознания Анн-Мари с безграничной заботой, так, как держат новорожденного.
*****


- Я думаю, что кое-что поняла насчёт терапии объятия, - сказала я Марку однажды вечером. - Слушай. Тинбергены и Марта утверждают, что неумение налаживать взаимоотношения с ребёнком и есть причина аутизма. В чём-то они правы; но они открыли только часть правды. Они ошиблись в том, что обвиняют мать. Отсутствие контакта с ребёнком - это не ошибка матери. Это первичный симптом аутизма. Его источник нейробиологический, химический, какой бы то ни было. Ребёнок рождается с этим изъяном, этой недостаточностью, а все остальные симптомы исходят от этого основного.
*****
Наш друг рассказал нам о книге Нико и Элизабет Тинберген под названием "Дети-аутисты: новая надежда на выздоровление". Супруги Тинбергены были учёными-этологами, и их основным полем деятельности было изучение птиц, но они заинтересовались детьми-аутистами, так как заметили, что существует много общего в поведении птиц и детей-аутистов.
Тинбергены презрительно отзывались о нейробиологическом исследовании в аутизме, который получил широкое распространение за последние пятнадцать лет, и разбивали его в пух и прах на нескольких страницах своей книги. Они предполагали, что аутизм - это "эмоциональный конфликт, в основе которого лежит страх", вызванный, в основном, неудачным контактом матери и ребёнка в первый год жизни, а ключ к пониманию симптомов аутизма лежит в конфликте "избежание контакта". Его суть в следующем: ребёнок с одной стороны хочет испытать новое социальное общение и приобрести новый опыт, но с другой стороны он чувствует гораздо более сильную потребность избегать новых контактов. Не имея прочной связи с матерью, у этого ребёнка нет основы для уверенности в собственной безопасности, для того чтобы постигать мир, как все дети. Результаты катастрофичны. Психика ребёнка, как бы, фиксируется на младенческом этапе: где-то между одним и двумя годами. Он не может отучиться от привычек, характерных для этого возраста (ходить на цыпочках, тянуть разные предметы в рот). Они становятся постоянными и неуправляемыми до такой степени, что их можно определить, как ритуальные действия.
*****
В какой-то момент Анн-Мари решила, что её хочется кусочек печенья. Она схватила руку Бриджит за запястье и показала ей на еду.
В тот же момент я увидела, как Бриджит отдёрнула руку и схватила руку Анн-Мари, также за запястье, и вытянула её вперёд.
- Вот. Ты хочешь это. Покажи. - Она сформировала указательное движение из пальцев Анн-Мари.
*****
В конце концов плач стал утихать. "Хорошая тишина! Мне нравится эта хорошая тишина, Анн-Мари!" - говорила Бриджит, каждый раз, когда плач прекращался. Она очень конкретно называла действие или поведение, которое хвалила в Анн-Мари. Это была какая-то неестественная манера обращаться к ребёнку, и я не представляла, как скоро мы с Марком начнём упражняться в этой рефлексивной похвале и перечислении действий Анн-Мари.
*****
Применение физической силы для того чтобы заставить ребёнка сделать что-то против его воли (особенно ребёнка, казавшегося беззащитным, напуганным до ужаса) - это противоречило всему, что я когда-либо слышала о воспитании детей. Что я говорила этим своей дочке? Она обращалась ко мне за помощью. Как я могла отказать ей? Я глубоко выдохнула и удержала себя от побуждения броситься на помощь дочке.
*****
Язык Робин был чище и понятнее: речь матери без всяких сбивающих с толку излишеств. Речь матери в сочетании с конкретной лингвистической целью в голове. Речь матери, направленная на простейшие языковые единицы: обозначения, состоящие из одного слова ("кукла"), или просьба ("ещё"). Видимо мы нашли кого-то, кто знал, что делал.
В любом случае, мне так нравилось профессиональная заботливая манера поведения этой молодой женщины, что я и так была готова взять её. То, что кому-то удалось хотя бы на короткий промежуток времени занять чем-то Анн-Мари, само по себе казалось большим достижением. Это и было большим достижением.
*****
Через некоторое время Робин положила игрушку в пластиковый пакет и поднесла его к лицу девочки. Анн-Мари заингригованно смотрела на игрушку. Робин протянула ей пакет. Анн-Мари попыталась открыть его, но у неё ничего не получилось. Огорчённая, она принялась хныкать. Она схватила руку Робин и попыталась положить её на верх пакета. Робин сопротивлялась до тех пор, пока Анн-Мари, наконец, не взглянула ей прямо в глаза. Сразу после этого Робин улыбнулась ей и сказала: "Открой!" Затем она открыла пакет и протянула игрушку Анн-Мари.
Я выскользнула из комнаты и продолжала слушать из коридора. Никакого плача или даже хныканья. Только короткие замечания Робин. Всё, на что падал взгляд Анн-Мари, она описывала короткими фразами ("Я надуваю шарик") или одним словом ("машинка"). Её голос звучал ясно и чётко. Я вдруг поняла, что она, как бы, возвращалась к самым истокам языка.
Она говорила с Анн-Мари так, как бы мать говорила с десятимесячным младенцем. Она говорила высоким голосом - так, как мать обращается к своему малышу. Её язык был сфокусирован и понятен. Самые длинные предложения, которые она строила, состояли из трёх-четырёх слов. Но, в отличие от матерей, Робин избегала в своей речи вопросы и большинство местоимений, включая местоимение "ты". Анн-Мари ещё не была готова к ним. Лексикон Робин был гораздо более ограничен, чем лексикон матери. Мать тоже использовала бы простые, состоящие из одного слова, указательные предложения при общении со своим ещё не начавшим говорить ребёнком, но также она употребляла бы фразы, которые, она знала, находятся за пределами понимания малыша. Она бы не стала редактировать свой язык, подстраиваясь под уровень ребёнка. Скорее всего, во время обычной материнской болтовни она бы невзначай ввернула несколько слов, которые не были бы понятны ребёнку.
*****
Как она это собирается делать? Она начнёт с того, что будет создавать такие ситуации, в которых Анн-Мари будет мотивирована что-то сказать или попросить. Даже если на этом этапе Анн-Мари ничего не скажет, а только укажет на что-то, дотронется до чего-то или издаст звук для того, чтобы получить желаемый объект или привлечь к чему-то внимание Робин, это всё равно будет считаться "произвольным общением". Даже если она значительно посмотрит на Робин, чтобы та надула её воздушный шарик, например, это будет считаться попыткой к общению: провербальной формой общения.
Основной же целью было увеличить частоту и приемлемость каждого акта общения. Для этой цели Робин уточнит конкретные задания, над которыми мы все будем работать в течение каждой недели.
*****
Однажды Бриджит пришла на занятие после обеда. Раздался дверной звонок. Я уже пошла встречать её, но остановилась и оглянулась. Я увидела, как Анн-Мари шла к Бриджит, смотрела прямо ей в глаза и улыбалась.
Мои сомнения насчёт Бриджит и бихевиористического метода были постепенно лишены оснований. Я пробовала ненавидеть эту терапию; теперь я была вынуждена признать её эффективность. Я верила, что этот метод только отдалит от нас Анн-Мари. Теперь она сама разными способами говорила мне, что нуждается в нём и в Бриджит.
*****
Она всё ещё не делала никаких самостоятельных попыток пообщаться с братьями, но мне казалось, что в последнее время она хотя бы реагировала ни их присутствие. Иногда она смотрела прямо на Даниэля, когда он радостно болтал, играя или рисуя. Также она научилась играть в одну игру с братом: догонялки. Он бегал по комнатам, визжа и смеясь. Это возбуждающе действовало на Анн-Мари, и она начинала бегать за ним. Потом он поворачивался и догонял её. Мы с Марком никогда не возражали против этой шумной беготни, Анн-Мари выглядела счастливым, нормальным ребёнком, когда играла с братом.
Правда, она всё ещё полностью игнорировала Мишеля. Она обходила его маленький стульчик, как будто его и не было. Когда я держала его на руках, она не выказывала никаких признаков ревности; казалось, он для неё не существовал. Однажды утром я сидела в гостиной с детьми. Мишель сидел на детском стульчике, а Анн-Мари случилось пройти прямо перед ним. Внезапно он радостно задрыгал маленькими ручками и ножками и подарил сестрёнке огромную счастливую улыбку. Он продолжал улыбаться и поворачивал голову вслед за ней, пока она не исчезла из его поля зрения. Она, конечно, не обратила внимания. Казалось, что она вообще его не видела. Я думала, что он слишком мал, чтобы беспокоиться из-за такого "пренебрежения", но всё-таки мне стало обидно за сынишку. Я взяла его на руки и улыбнулась ему. Мне очень хотелось, чтобы он понял, что кто-то заметил, каким он был любящим малышом.
Затем через несколько дней Анн-Мари всё-таки заметила Мишеля. Я держала его на руках, когда она вдруг встала, подошла к нам и попыталась отпихнуть брата и забраться самой ко мне на руки. Это очень обрадовало меня. Любой знак братской ревности был хорошим признаком у ребёнка, который совсем недавно был таким равнодушным ко всем окружающим.
*****
Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, я начала вести дневник. Первые записи были беспорядочными и немного дикими - чувства, вышедшие из-под контроля, прыгающие вверх-вниз по странице буквы. Но время шло, и я становилась всё более объективной. Я стала систематически отслеживать симптомы болезни и признаки улучшения у Анн-Мари. В игре, языке, социальном общении и имитации - во всех областях, которые я могла выделить, я училась отмечать как слабые, так и сильные стороны дочери. Несмотря на то, что это было непросто, я стала более бесстрастно и безжалостно относиться к болезненным недостаткам Анн-Мари, которые я не могла помочь ей преодолеть.
*****
Я тоже начала настаивать на переменах. Реньше Анн-Мари всегда хотела носить одну и ту же одежду и обувь. Покупать что-то новое было трагедией для всех нас - меня, Анн-Мари и продавца, который недоумевал, почему ребёнок плачет, кричит и катается по полу. Если мне случалось купить для неё новую пару штанов или новую кофточку, я могла быть уверена, что меня ожидает длительная истерика. Не зная, что делать, я просто позволила ей постоянно носить одни и те же два-три костюмчика. Но сейчас я начала одевать дочку в разную одежду, невзирая на её слёзы. Попробовав один раз, я проделывала это со всем - свитры, ботинки, разноцветные носки вместо стандартных белых, платья вместо униформы, состоящей из штанов и футболки, новые пижамы и т.д. Через несколько недель она уже спокойно носила, все, что я надевала на неё.
*****
Если я видела, что у неё формируется привычка, развивается мания, ритуальное действие, я тут же вмешивалась, переключая её внимание на что-то другое. Она хотела постоянный, неизменяемый мир, и сейчас я гораздо лучше понимала, как с этим бороться. Я должна была взять её на руки, физически подсказать, подтолкнуть, помочь ей пойти в правильном направлении. Я должна была научить её подниматься и опускаться, гнуться и качаться, танцевать танец жизни. Она хотела постоянства, я же, с помощью Бриджит, принуждала её принимать не только мою любовь, но перемену за переменой.
Я также научилась принуждать её проявлять определённую решительность, если можно так выразиться. Однажды в доме у моего отца Анн-Мари подошла к тарелке с сыром и крекерами. Она стояла и смотрела на еду; было видно, что ей очень хотелось попробовать. Мой папа сразу наклонился к девочке. Большинство наших друзей и родственников, знавших о болезни Анн-Мари, всегда уделяли ей особенное внимание. Они пытались помочь ей всеми возможными способами. Отец протянул ей крекер.
- Подожди секунду, папочка, - сказала я. Я подалась вперёд и взяла руку Анн-Мари в свою. - Хочешь крекер, Анн-Мари?
Она ничего не сказала, но взволнованно посмотрела на меня.
- Вот, радость моя, - сказала я, протягивая её руку по направлению к крекерам, остановившись на полпути до тарелки. - Возьми его. Давай. Возьми крекер.
Анн-Мари выглядела так, будто кто-то собирался укусить её, но всё-таки она собрала всё своё мужество и взяла крекер.
- Хорошая девочка. Ты видишь? Ты можешь взять крекер. Ты это сделала. Ты сама взяла крекер.
Внезапно я поняла, что только что воспользовалась одним из приёмов физической манипуляции, которые произвели на меня такое отталкивающее впечатление, когда я впервые увидела Бриджит за работой. Теперь это стало обычным делом. Я "лепила" поведение дочери разными способами, но чем больше я это делала, тем более смелой и самостоятельной она становилась.
*****
Но до того, как правда выйдет на поверхность, а я пойму, кто на самом деле был подарком судьбы для моей дочки, пройдёт ещё несколько месяцев. Это были две молодые женщины, Бриджит и Робин, которые час за часом, день за днём работали с ней, не разгибая спины. Они не совершали чудес; они просто учили её, шаг за шагом.
*****
- Но если мы оставим всё как есть и позволим ей делать это каждый раз, когда она огорчена, то это только обострит проблему, - заключила я.
- Именно. Она бьёт себя по лицу, мы спешим облегчить ей жизнь - таким образом мы, как бы, награждаем её за такое самобичевание.
- Она в какой-то мере начинает ставить нам условия, - я становилась настоящим бихевиористом.
Бриджит засмеялась, немного грустно, как мне показалось. Она сказала, что, к несчастью, она знала немало семей, которые попались на эту удочку. Всякий раз, когда ребёнок впадал в истерику, они спешили успокоить и обласкать его. Довольно скоро ребёнок начинал использовать истерику как средство добиться желаемого.
*****
Однажды вечером дочке нездоровилось: её лихорадило, бросало в пот, она плакала. Я долго укачивала её до того, как уложила в постель. Я гладила её больное тельце и пыталась передать ей всю любовь и желание защитить, которые я испытываю по отношению к ней. Я положила её, полусонную, на кровать, укрыла одеялом и пошла к двери.
- Мама.
Я замерла. Она позвала меня. Первый раз в своей жизни она позвала меня. Это слово
вибрировало в моём сердце. Я опустилась рядом с ней, обняла её и прошептала: "Мама здесь, малышка. Мама любит тебя...".
Я оставалась с ней, пока она не уснула, прижимаясь щекой к её щеке, как когда она только родилась и её, совсем крошку, впервые положили рядом со мной. Я обнимала её, оберегая только что родившуюся хрупкую необходимость во мне, начиная верить...
*****
Но суть враждебности к бихевиористической терапии лежит гораздо глубже, чем вопрос о наказаниях. Её корни идут глубоко к конфликту между двумя способами восприятия детей и работы с детьми, причём речь идёт не только о детях-аутистах, но и даже в более широком плане - об обычных детях. С одной стороны - бихевиористический подход, тщательно разработанный для изменения поведения аутиста и усваивание им нормального, приемлимого поведения. С другой стороны - разнообразие психодинамических подходов, все построенные на "понимании", анализе, налаживании контакта и "внутреннем прозрении".
*****


Почти всегда, когда я пела ей, она сидела у меня на руках, лицом ко мне. Так я добивалась от неё максимум внимания и зрительного контакта.
Танцы ей тоже нравились. Может быть я - самый неуклюжий танцор в мире, но я знаю основные па вальса: раз-два-три. Я брала её на руки, и мы вальсировали по комнате под звуки вальса из фильма Уолта Диснея "Спящая красавица". Лиричность музыки выражала нежность и надежду, подходящую нашему танцу.
*****
Мы также любили играть с кубиками. Сначала мы строили высокую башню, а потом Анн-Мари разбивала её. Это всегда очень забавляло её. "Бух!" - смеялась она. Потом мы снова отстраивали нашу башню, на сей раз превращая это в игру "моя очередь/твоя очередь". "Моя очередь класть кубик," - говорила я. Потом я направляла её руку: "Твоя очередь класть кубик". Потом слова "моя очередь/твоя очередь" опускались, и мы продолжали играть с помощью прикосновения к её руке и обязятельно зрительного контакта.
*****
Когда мы работали с пластилином, рисовали или раскрашивали, то старались больше концентрироваться на изображении человеческих лиц, чем на неодушевлённых объектах. Мы хотели обратить её внимание на людей.
Мне казалось, что после того, как мы так сильно нажимали на неё и заставляли обращать внимание, остальное было делом техники: нам надо было занять это внимание чем-то, что могло заинтересовать её, в особенности вызвать в ней интерес к нам и к языку общения. После того, как мы добились её внимания, нам надо было помочь ей научиться переключать своё внимание. Программы должны были быстро сменять друг друга. Деятельность во внешнем мире должна была быть разнообразной. Даже во время занятий мы должны были следить за тем, чтобы она не "зацикливалась" на какой-то одной игрушке или игре.
По мере того, как её состояние улушалось, наш язык в разговоре с ней должен был расширяться. Мы больше не ограничивались короткими "телеграфными" фразами, типа: "Потрогай нос"; наша речь должна была постепенно приближаться к "нормальной": "Передай мне это, пожалуйста, Анн-Мари".
*****
Даниэль был очень хорошим помощником в лечении. Он не осознавал, что с его сестрой что-то было не в порядке. Он не был смертельно задет недостатком внимания с её стороны. Если она не смотрела на него, он просто громче кричал. Будучи открытым, легко возбудимым, весёлым ребёнком, он добивался внимания сестры так же, как внимания всех остальных. "Анн-Мари! Иди сюда! Подержи это!" Он всегда что-то мастерил из конструктора или деревянных кубиков, или бумаги и клея. Ему не хватало напарника в игре, помощника или зрителя, для него не составляло труда заставить её участвовать в его играх. "Посмотри на меня!" - командовал он, частично имитируя нас, взрослых, постоянно требующих взгляда Анн-Мари. "Анн-Мари, ну смотри же!"
Мешало ли ей такая тирания вокруг? Казалось, что ей она нравилась. Она стала почти неразлучна с Даниэлем, ища его сразу после окончания сеанса терапии, всё более заинтересованная в его проектах и играх.
*****
У взгляда нормального ребёнка есть качество: связь, признание другого человека, интерес, который проявляется в первые минуты встречи. У ребёнка-аутиста этого нет и в помине. Я думаю, что профессионалам достаточно пяти минут, чтобы распознать аутизм. Я думаю, что доктор Коэн распознал отсутствие аутизма.
*****
Мы выбрались из тёмного леса под названием "аутизм", это мы точно знали. Какие бы проблемы не остались, у нас с Марком был ребёнок, с которым мы могли общаться. Более того, с каждым днём мы всё увереннее чувствовали, что она училась любить нас и нуждаться в нас.
*****
* Работа над диалогом. Взрослый говорит: "На мне синие штаны", потом подсказывает Анн-Мари сказать: "На мне красные штаны". Или "Я ел на обед бутерброд с колбасой", подсказывая ей сказать, что она ела на обед. Или "У меня в руках красный карандаш" и т.д.
* Работа над координацией движений с помощью ножниц.
* Работа над определением эмоций с помощью фотографий людей. "Покажи мне "счастливого", "грустного", "сердитого" и т.д. Работа над пониманием, почему книжные персонажи грустные, весёлые или сердитые.
* Работа над определением предназначения комнат в доме: "Что ты делаешь в кухне (ванной, спальне и т.д)?"
* Помогайте ей выражать, что ей нравится, а что нет. Работайте над спонтанностью таких выражений.
* Работа над полными предложениями: с предлогами, артиклями, правильными формами существительных и т.п.
* Моделируйте и помогайте ей рассказывать более длинные сказки о картинках.
* Работайте над концепциями множественного и единственного числа, антонимов, прошлого и настоящего.
* Моделируйте и помогайте ей в использовании "до" и "после" в предложениях.
* Помогайте ей говорить о предметах и событиях не в настоящий момент, а вообще: "Что ты видишь в цирке?" и т.д.
* Социальная вовлечённость: устраивайте такие ситуации, в которых два человека разговаривают напротив Анн-Мари. Простая тема, простые предложения. Спросите её: "О чём мы разговариваем?" Задействуйте Даниэля в развитии навыков общения со сверстниками.
*****
Какой бы нейрологический процесс не активировался в её мозгу, какой бы химический баланс не восстановился, мы скорее всего этого никогда не узнаем. Да нам это и не важно. Главное - что она вышла к свету человеческой любви, и устремила свой зелёно-голубой взгляд в наши глаза.
*****
Бриджит часто объясняла мне, что первым шагом к тому, чтобы научить ребёнка самоконтролю, был подобный поиск причины его поведения. Следующий шаг (до применения физического наказания) - это попытаться добиться послушания ребёнка с помощью какого-либо другого способа: может быть хвалить его за то, что он успокаивается; может быть игнорировать плач и продолжать работать над заданием, используя различные виды поощрения для того, чтобы задание было выполнено.
*****
Возможно, было бы полезно дать ребёнку понять, что происходит, когда он верно отвечает на вопрос и когда ошибается. Так, если ребёнок отвечает "да", когда вы спрашиваете: "Хочешь я тебя нашлёпаю?", то можно легонько шлёпнуть его (только чтобы почувствовал небольшой дискомфорт). Вы можете помочь ребёнку сформулировать правильный ответ, сильно преувеличивая свои жесты, когда спрашиваете "Хочешь я тебя нашлёпаю?" Например, поднимите руку так, чтобы ребёнок понял, чем это грозит ему...
*****
Граница между твёрдостью и грубостью очень тонкая, и полагаю, что каждый определяет сам для себя, где пролегает эта граница. Но есть такие бихевиористические терапевты, которые, на мой взгляд, переходят эту границу. Есть терапевты, которые невозмутимы и сильны перед лицом припадков, а есть терапевты, которые нагнетают страх на ребёнка, и которые применяют запугивание, как основной метод. Конечно можно сказать, что цель оправдывает средства, но чаще всего нельзя заранее знать, что эти средства приведут к наилучшему результату.
*****
В моей личной практике с детьми-аутистами я никогда не сталкивался с тем, чтобы за период меньше, чем полтора года, состояние ребёнка настолько улучшилось, что ему больше не соответствовал диагноз аутизм. ...
Насколько я понимаю, миссис и мистер Морис собираются продолжать терапию до тех пор, пока есть такая необходимость. Стоит надеяться, что в определённый момент Анн-Мари можно будет описать не только как невыделяющуюся среди своих сверстников, но просто как нормального ребёнка.
*****
Анн-Мари продолжает показывать замечательный прогресс. Её стандартный балл находится от среднего и выше, то же самое можно сказать о навыках социализации. Принимая во внимание быстрый темп улучшения состояния девочки и её малый возраст, я полагаю, что она продолжит прогрессировать, и надеюсь, что её коммуникативные навыки также будут улучшаться. Она больше не аутист, хотя всё ещё наблюдаются определённые трудности в речи и языке. Анн-Мари недавно прошла сильную подготовку по развитию речи, что должно помочь справиться с проблемами остаточного характера. В любом случае, мы рекоммендуем продолжать работу над расширением базы знаний Анн-Мари, а также продолжать общение с нормальными детьми. Можно поздравить как Анн-Мари, так и её родителей с этим замечательным переворотом.
*****
Только одно давало хоть какое-то успокоение: люди Ловаса не раз говорили мне, что именно дети, которые больше всех борются и споротивляются, прогрессируют лучше всех. Самыми трудные пациенты - это безразличные, равнодушные, молчаливые, неподвижные дети.
*****
Однажды маленькая девочка пришла к нам поиграть с Анн-Мари. Когда её мать, собравшись уходить, подошла забрать её, девочка закричала: "Нет!" и побежала в противоположную сторону. Двадцать минут продолжалась сцена упрашиваний и уговоров. Я должна была наблюдать, стоя у своей двери, как четырёхлетняя девочка заставляет свою мать вилять хвостом, как цирковая собачка. Наконец-то, мать убедила её надеть куртку. Маленькая девочка снимает её и швыряет на пол. И снова повторяется то же представление. А мама вздыхает, какая "сильная воля" у её ребёнка.
"Дамочка, - вздыхаю я про себя, - неужели вы так боитесь навредить её психике, что не можете взять её на руки и просто принести её в лифт? Возьмите куртку, наденьте на неё и докажите ей, наконец, что у её матери мозгов побольше,чем в бобовой похлёбке!"
Такого вида чрезмерная забота, которая доходит до полного подчинению желаниям ребёнка, даже меня сводит с ума. Я постоянно вижу перед собой примеры из жизни, причём в "нормальных" семьях, с "нормальными" детьми: матери утопают в слезах оттого, что их пятилетнее чадо отказывается надеть куртку; отцы выслушивают слишком саркастичные замечания от десятилетних сорванцов. Только одно может вывести меня из себя больше этого: когда бьют детей.
*****
Растерянность родителей в вопросе о том, как "правильно" воспитывать детей, как больных, так и здоровых, берёт своё начало в старом конфликте между психодинамическим и бихевиористическим подходом, которые оба лежат в основе нашей культуры, и которые легко довести до крайности. На протяжении этой книги я защищаю бихевиорестическую терапию, потому что в области аутизма слишком долго царствовали различные абсурдные идеи психодинамической школы, а также потому, что я встречала многих родителей детей-аутистов, которые не могли решиться применять бихевиорестический метод лечения. Но по большому счёту, у обеих школ есть право на существование.
*****
Всем моим знакомым родителям, включая меня саму, случалось терять контроль и шлёпать детей по попе. Это не делает такой поступок правильным или интеллигентным. Меня поражает то, что мы позволяет себе обращаться со своими детьми так, как никогда не позволили бы вести себя с посторонними людьми. В нашей стране у заключённых преступников есть и то больше законной защиты своей телесной неприкосновенности, чем у "непослушных" детей. И есть ли у побоев практическая польза в воспитании? Я в этом сомневаюсь. Я думаю, что большинство родителей делают это потому, что "Мой отец это делал, и со мной ничего не случилось".
*****
Мы можем быть достаточно чувствительными к проблемам и страхам ребёнка, не превращая их в постоянное извинение плохого поведения. Мы можем понять, что в жизни детей, как и в нашей жизни, тоже есть сложности и волнения, но мы всё-таки можем научить их вести себя согласно определённым нормам, которые устанавливаем мы (да-да, мы).
Родителям необходим практический совет, а не лекции о том, что надо снизить уровень стресса в семье, и не резкие команды "дайте ей хорошего шлепка". Практический совет. Технику, которая бы сработала. Научные методы, позволяющие моделировать приемлимое поведение.
*****
Каждый раз, когда она говорит своим детям что-то сделать или, наоборот, не делать чего-то, она проверяет, что они её слушаются. Если она говорит: "Пожалуйста, не ешьте шоколадное мороженое в гостиной", то она именно это и имеет ввиду. Она не повторяет свою просьбу десять раз, а берёт ребёнка за руку и уводит его на кухню, если он не послушался её с первого раза.
*****
Ничего не бывает просто. Когда поощрение превращается в подкуп? Понимание во всепрощение? Подсказки в придирки? Просто последствия в гневные наказания? Мы, родители, должны постоянно контролировать свои действия. Это - обучение в процессе работы, к сожалению, без предварительных уроков. Время от времени мы все склонны к самообману, убеждая самих себя, что мы "ласково терпеливы", когда наши дети выходят из-под контроля; уговаривая себя, что мы практикуем "строгую дисциплину", когда, фактически, мы сами теряем контроль. Мы можем быть уверены только в одном - нет единственной абсолютной формулы в воспитании детей, и если мы мыслим в абсолютных величинах, то нам, видимо, стоит сменить направление.
*****
Очень легко думать, что если мы находимся в одной комнате или в одном доме вместе с ребёнком, то мы уделяем ему достаточно внимания. Это не так. Внимание - это внимание. Это означает не говорить по телефону, отказаться от всякой другой работы, от чтения, от разговоров, даже от мыслей, и играть с ними, говорить с ними, наблюдать за ними.
И внимание это больше, чем небрежное: "Как было сегодня в школе?" Возможно взрослым очень нравится слышать что-то вроде: "Как сегодня было на работе, дорогой?", но для большинства детей, это просто ещё одно требование "сыграть", сказать то, что мама с папой хотят услышать. Мы можем уделять внимание, инициируя то, что доставляет детям удовольствие, например, очень просто, чтение сказки.
*****
Я вспоминаю одну мать, сказавшую мне: "Я занималась бихевиористической модификацией! Я наказывала свою дочь за неверное поведение!" Я считаю, что здесь можно провести аналогию с человеком, утверждающим, что он "прекрасно знает" Францию, после того, как он переночевал в аэропорту Шарль-Де-Голль.
*****
Иногда я думаю, что это мы направляем и обучаем наших детей; но иногда я смотрю на их лица, слышу их голоса и вижу на них отблеск святости. Иногда я думаю, что это они обучают меня и Марка, они ведут нас к источнику всей этой святости, всего этого света.
*****


На главную страницу
Наша почта


 
Hosted by uCoz